Plaidoyer pour un Plan National Maladies Rares au Maroc
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janvier 8, 2016 à 5:38 #207174
DR IDRISSI MY AHMED
ParticipantAssociation marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
Plaidoyer pour un Plan National Maladies Rares au Maroc
Priorité de santé publique et enjeu de solidarité nationale,
AMMAIS appelle à sa mise en place dans notre paysLe Pr Loïc Guillevin et le Dr Khadija Moussayer
Dans le cadre de ses Journées de l’Auto-Immunité, l’association AMMAIS a organisé le 28 novembre 2015 à Casablanca une grande conférence consacrée aux maladies rares.
Animé par le Pr Loïc Guillevin (Président d’honneur d’AMMAIS, membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France), cet événement a permis aux participants de mieux appréhender les avancées en matière de recherche et d’innovations thérapeutiques relatives aux maladies auto-immunes rares (sclérodermie, vascularites, cryoglobulinémies…).
A l’issue des débats, l’association a appelé, par la voix de sa présidente, le Dr Khadija Moussayer, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc avec en particulier :
1/ le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ;
2/ une meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ;
3/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?) qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés ;
4/ le regroupement avec l’aide des pouvoirs publiques des associations œuvrant dans ce domaine en une plate-forme commune, une « Alliance des Maladies Rares », comme cela a déjà été instituée en Europe.
Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu’on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !
Les interventions, notamment des Pr ou Dr David Saadoun, Fouzia Chraibi, Rachid Laraki, Mounir Filali et Ouafa Mkinsi, ainsi que les discussions qui en ont suivi, ont bien mis en évidence un manque d’information à ce sujet pour les patients comme pour les professionnels, ayant pour conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement psychologique des malades, outils de diagnostics ignorés, etc.
Casablanca Décembre 2015
A lire également à propos de la 5ème journée de l’Auto-Immunite « maladies rares et maladies auto-immunes rares »Articles de presse
Maladies auto-immunes : Les grands espoirs de rémission se précisent – Interview du Pr Loïc Guillevin L’ECONOMISTE Édition N° 4678 du 2015/12/31 Propos recueillis par Radia Lahlou
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http://www.maroc-hebdo.press.ma/entretien-avec-dr-khadija-moussayer-preside…
http://lnt.ma/sante-les-maladies-rares-parlons-en/
http://www.santemaghreb.com/maroc/actus.asp?id=20785
Références documentaires sur la journée
Les-maladies-rares par ammais : résumes de la 5eme-journee-de-l’auto-immunite-2015 :
https://www.yumpu.com/fr/document/view/54922704/les-maladies-rares-resumes-…Powerpoint de présentation des maladies rares par le Dr Moussayer :
https://www.yumpu.com/fr/document/view/54921412/les-maladies-rares-au-maroc…
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DR IDRISSI MY AHMED
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