BULLETIN D’ADHESION A L’AAMM AVIS DE RÉUNION PUBLIQUE

[DR IDRISSI MY AHMED]

AVIS PUBLIC DE REUNION
« ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC »

Pour information publique de la réunion élargie du Bureau
Le jeudi 25 Février 2010 au siège de l’AAMM à 19 heure 30

Réunion spéciale programmée autour de nos confrères, civils et militaires et libéraux informés, et des neurologues de l’association SMNV, les professeurs, Mosseddaq, Bourazza, Karouache, du Pr Yahyaoui, et de leurs collaborateurs.

Cette réunion s’ouvrira aux malades et aux parents des patients, de tout le Maroc, intéressés par l’action bénévole au service des handicapés porteurs des maladies rares, notamment la sclérose en plaques, SEP et la myasthénie grave, MG.

NOUS AVONS BESOIN DE FAIRE UN BILAN D’ETAPE AVEC VOUS

Le matériel neurologique de base est fin prêt, EEG, EMG, plus ECHO et ECG.

Sur le plan soutien actif et moral. Nos remerciements vont aux institutions et aux personnes suivantes. Cette action est menée en partie grâce à l’INDH (merci à la Wilaya), à la Région (merci m. Zizi) et aux donateurs. A leur tête, M. Jaouad Oudghiri de Maroc-Gadgets, qui s’est illustré depuis la fondation de l’Association en 2001, le Pr Berbich Abdelallatif de l’Académie du Royaume du Maroc, les médecins-colonels majors Idrissi et Noushi, les Dr SE Otmani, Lahlou, Seqat, Tebbaa, Moussaoui, Mkinsi, Hachad, Loutfi, et bien d’autres. Comme au soutien moral de nos doyens Abdelmajid Belmahi et Taieb Chkili, Président de l’Université du Souissi et de nos partenaires de l’AMMASEP, Mme R. Tenouri. Nous nous félicitons de l’aide de nos membres étrangers de leurs donations en temps médicaments et conseils Camille Maalem, Henri Limasset de Voix-Brisées, sans oublier Danielle, Pierre, Annie, en France, Mahmood Khalid Zia du Pakistan. Comme de l’action conjointe des membres du Lions’ Club de Maamora, dont notre sœur-lionne, feue Nouzha El Amini. Nous lui devons d’avoir signé un contrat de partenariat, historique et exemplaire, entre nos deux associations. Ils participeront à cette réunion élargie du Bureau de l’AAMM pour nous épauler. Au nom de nos amis myasthéniques nous les remercions publiquement.

VOICI LES POINTS QUI SERONT PORTES A L’ORDRE DU JOUR DU 25 FEVRIER 2010 :

Notre Association qui est à vocation nationale a élu son siège à Kénitra. Elle est ouverte sur tous les malades neuromusculaires du Maroc, sans frontières. Pour faire face aux besoins, elle va créer un Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires pour des raisons de proximité.

– Nous devons continuer d’équiper le Centre en question :
– Préparer un ou deux techniciens pour faires les EEG, EMG,
– Faire un programme d’activités et d’éducation sanitaire destiné au public,
– Organiser les visites et/ou consultations locales des neurologues,
– Monter une opération « porte ouverte » avec nos partenaires neurologues,
– Relancer des conférences de neurologie afin d’aiguiser la vigilance des praticiens sur ce genre de maladies rares dans le cadres de la formation continue. Le myasthénique, méconnu, est particulièrement sensible à toute une liste de médicaments courants, qui l’aggravent son équilibre et peuvent lui déclencher des crises d’asphyxie.
– Nous avons signalé le grave problème des manques en médicaments vitaux, le Mestinon* après le Mytélase*. Nous avons averti le Ministère de la Santé sur les drames potentiels de ces ruptures inopinées, pour qu’il puisse prendre ses responsabilités. Nous avons réclamé des mesures de défense des porteurs des maladies orphelines.
– Des d’articles sur le Web et dans la presse ont été diffusés. Nos remerciements vont à l’Opinion et à Libération, entre autres médias, comme aux forums et journaux, d’Al Bayane, de La Nouvelle Tribune, du Reporter et d’oujdacity.net.
– Nous continuerons de solliciter des Hautes Instances de l’Etat, la suppression des taxes indirectes de douane et de TVA, sur les soins et les médicaments, pour toutes les maladies, sans distinction entre les maladies et les tares.
– Nous évaluerons ensemble le travail accompli et analyserons comment développer le Centre de Référence Régional, qui a été créé dans le cadre de l’AAMM, pour la proximité des usagers, dans le cadre de la Régionalisation.
– Nous poursuivrons notre demande du local de la Municipalité, qui a fait l’objet de maintes requêtes, depuis 5ans, demeurées hélas sans réponse. Pour palier à la défection que nous regrettons, nous chercherons des mécènes institutionnels et des donateurs particuliers, capables de financer un local en centre ville, pour abriter indépendamment « Ce Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires » pour la Zone du Gharb, Chrarda, Beni Hssen. A noter que tous nos actes de solidarité sont gratuits.

CONTACTEZ L’AAMM POUR RESERVER VOTRE PLACE AUPRES DU SECRETARIAT DU DR IDRISSI MY AHMED.
LA REUNION AURA LIEU AU SIEGE DU BUREAU, AU 112, AVENUE MED DIOURI, KENITRA, A 19H30, LE 25/02/10,
TEL-FAX : 0537376330, ASSISTANCE : 066125202.

BULLETIN D’ADHESION A L’AAMM

ASSOCIATION DES AMIS DES MYASTHENIQUES DU MAROC

Nom Prénom

Fonction Adresse
Pays Ville Phones

Je soutiens votre aide aux côtés des malades et des handicapés. Je soutiens votre lutte contre les prix chers des soins et des médicaments, et pour leur disponibilité déchargée de toutes les contraintes et taxes indirectes au Maroc.

* Je suis intéressé(e) par « l’Association des Amis des Myasthéniques du Maroc » et je veux y adhérer ou participer comme membre :

1 Honoraire, 2 Donateur, 3 Actif, 4 Correspondant régional, 5 à l’Etranger, 6 Conseiller

7 Je suis parent d’un malade neurologique de nom et prénom et âge :

Il est myasthénique : Oui. Non, il est porteur d’une autre déficience :

8 Je suis moi-même atteint d’une myasthénie ou d’une autre myopathie ou maladie rare
depuis 19 , 200 et suivi par le Dr à téléphone

* Je retiens l’adresse du forum et les téléphones de secours : voir en plus bas

* Je vous adresse à titre de participation, d’aide, de donation ou de soutien :

1 Ma photo pour figurer dans le Bureau comme membre actif

2 Avec mon N° de carte d’identité :

* Je vous adresse, à titre de participation initiale, un chèque de : ………….dirhams, euros

* Ma société vous propose une aide ou un soutien consistant en

* Je vous promets une aide de

* J’en parlerai au responsable, M : Phonez SVP au 0661252005, si c’est confidentiel

* Je veux recevoir des informations complémentaires, en voici le genre :

* Je vous adresse les suggestions et conseils suivants et vous demande d’agir vite :

* Je vous rapporte le problème suivant, et je fais une lettre détaillée.

Date Signature

FORUM : http://myasthenie.forumactif.com Boîte email : aamm25@gmail.com

BULLETIN A ADRESSER AU PRESIDENT DE L’AAMM, LE DOCTEUR MY AHMED IDRISSI
112, AVE MED DIOURI, KENITRA, MAROC,
TEL-FAX : 0537376330 ASSISTANCE 0661 25 2005

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