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QUID DU MESTINON ET DU CENTRE DE RÉFÉRENCE REGIONAL DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES ?
PV ET RAPPORT DE REUNION DE L’AAMM
’’ QUID DU MESTINON ET DU CENTRE DE RÉFÉRENCE REGIONAL
DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES ? ’’
http://bellaciao.org/fr/IMG/jpg/46942.jpg
Présentation par le Dr Idrissi My Ahmed
Publié à la demande et pour nos amis en France et en Italie et Belgique
Kénitra, le 25 février 2010
Commencer par BISMILLAH ALLAH, même en opérant en français, est bon pour les discours de l’âme, résignée par les défauts du corps…Mais c’est aussi par humilité et pour ne pas faire prétentieux ou mécanique, que j’ouvrirais volontiers cette séance, qui est aussi celle de nos retrouvailles, AL HAMDOU LILLAH ! C’est à dire Dieu merci !
Je vous remercie de votre présence, heureux qu’il fasse meilleur temps, par rapport au début de cette semaine. Que Dieu vous préserve et qu’il aît en sa sainte miséricorde ceux qui sont passés l’autre côté, avant nous. Ceux qui dans d’autres villes et régions, ont été comme à Meknès écrasés par les décombres, ruinés par les dégâts des eaux, ou minés par les maladies et emportés par les accidents. Je cite avec respect, les actions, le militantisme et la grâce de notre défunte lionne. Cette amie des myasthéniques, maître Nouzha qui fut une de nos plus fervents soutiens.
La vie est un jeu où il faut rester sérieux ! Mais la vie, est-elle sérieuse avec ceux qu’elle agite ? Néanmoins, il faut toujours remercier Dieu, pour cette admirable machine ! Car, nous ne sommes que les locataires d’un corps. Chimie ou robot, que nous techniciens de la santé connaissons, finalement si peu ! Remercier ceux qui agissent en son nom, sans le savoir, parce que soigner est devenu un simple réflexe pour eux. Ceci n’est pas un sermon, mais une simple formule de remerciements philosophiques, à ceux qui nous aident. Je remercie mes amis neurologues et compagnons du Pr Rachid Mosseddaq,le Pr Mehdi Zbir et ses collaborateurs, les réanimateurs militaires, Prs Drissi Kamili et El Haimer…. !
Je remercie à la tête de la famille, puisqu’il faut bien un major à la tête de cette colonne, mon frère le Dr Azzeddine et mon assistante, Fatima Qrich, sans lesquels…Le Destin, Dieu merci, Al hamdou lillah veut qu’on soit encore là ! Et c’est grâce à cette santé relative et retrouvée que je me suis permis aujourd’hui de vous demander de bien vouloir assister à une réunion, de notre bureau de l’AAMM, plus élargie que de coutume. J’y ai invité mes partenaires Lions, en les remerciant de leur soutien et de leurs aides, de leur amitié aussi, sachant la place et le partenariat que nous avons placés les uns envers les autres, dans le cadre associatif de nos structures et de leurs adhérents.
Quelles sont les raisons de nos retards ? On va vous lire l’ordre du jour, qui assurément, ne relate pas tout ce qui a été fait en deux ans, ou depuis la création de l’AAMM, il y a neuf ans, conjointement avec le Pr Mosseddaq. Cet aperçu, trace quelques pistes que notre travail prochain doit creuser ou plutôt baliser pour l’avenir.
Au Maroc, la mode, l’engouement politique sont à l’ouverture ! Le temps est à la proximité des malades, à la régionalisation et à la valorisation du tissu associatif, pour véhiculer le militantisme, le civisme et exercer la démocratie. Un médecin, même s’il n’est pas dans l’associatif, fait toujours dans le social ! Mais, si en plus du gagne pain naturel, nous osions un peu plus de proximité avec nos malades, ce serait donner, non pas plus d’éthique à notre métier, plus de respect, mais certainement plus d’humanité et d’humilité !
Après ces réflexions et remerciements aux mécènes et donateurs, adhérents et militants, voici repris et explicités les points d’action.
Dépassant le cadre étroit des médicaments et des besoins en anticholinestérasiques, les secours aux myasthéniques, ayant constaté que les taxes sur les médicaments étaient un frein général antinomique de l’accès à la santé, nous avions lors d’une assemblée générale, antérieure, il y a près de six ans sollicité de nos adhérents de parler pour tous les malades et pas seulement des myasthéniques ! Notre quête de détaxation des médicaments et de réforme fiscale, malgré le courrier et les articles de presse, abondants, voire convaincants et confondants, n’a pu faire sortir les responsables des habitudes de paresse législative !
Néanmoins, si nous avons pu faire entrer le Mytélase au Maroc et fait réduire les taxes les taxes de douane dessus, du temps de Si Thami Khiari, un silence persiste depuis autour de la TVA. Ça doit être un décret sacré, un destin reptilien, qui s’est incrusté dans nos mœurs avec la past colonisation !
On paie encore les bavures post coloniales, dont cette iniquité qui consiste à faire payer des malades pour leurs maladies ! Ainsi, les taxes ringardes de TVA, malgré notre correspondance, restent pérennes ! Elles n’auront pas été prises avec le sérieux et la détermination souhaités ! N’empêche que deux ou trois associations clament aujourd’hui leur réforme. A leur tête la célèbre Ligue contre le Cancer de SAR Lala Selma. Nous devons donc continuer l’explication didactique et dialectique afin d’effacer cette prédatrice honte des us et pratiques fiscales !
N’est-ce pas qu’une Commission Parlementaire ad hoc, vient de s’intéresser au prix des médicaments ! Nous avons écrit aux parlementaires à ce sujet pour leur demander d’étendre leur étude sur tout ce qui augmente la facture et les peines des malades ! Mais ce ne sont pas seulement les médicaments qui entrent en ligne de compte, il y a les réactifs et le matériel des laboratoires, industriels, pharmaciens, radiologiques et d’analyse ! Toutes les étapes d’accès aux soins sont entachées indirectement ou directement de ces plus values féodales, que ne paient que les malades ! La Santé Publique et Militaire, pour leurs hôpitaux, les caisses d’assurance et de CNSS, pour les assurés, casquent ces plus values injustes !
Nous sommes les seuls, à l’AAMM, à solliciter une réforme générale, sans exclusive ni frontières, sans discriminations, entre les malades et leurs tares ! Que celles-ci soient gravissimes ou légères ! C’est une honte amorale de payer des taxes sur ses peines et les souffrances et de ne payer cette dime et cette gabelle, que lorsqu’on est malade ! La maladie pour les fiances est un minerai exploitable, nous condamnons publiquement ce forfait. L’assiette fiscale doit recouvrir les bénéfices et les gains le plus équitablement possible et ne pas astreindre les malades ! Voilà l’humanité, voilà la solidarité ! Nous réitérons avec respect aux Plus Hautes Instances ce que nous avons écrits dans de précédents messages de félicitations au Palais Royal, que c’est une réforme qui mérite d’être inscrite parmi les plus belles actions, modernes et sociales, de SM le Roi Sidi Mohammed, que Dieu Le protège !
Par delà ce combat épique et cette saga, en ce qui concerne nos activités, voici les autres points. Parallèlement aux activités d’éducation sanitaire, de secours et de proximité, de demandes et de donations, nous continuerons, nos activités de formation médicale continue, FMC, au profil des cadres médicaux et pharmaciens, par presse interposée et par l’organisation de conférences, grâce à l’apport de nos amis professeurs des CHU.
Conférences locales et à la faculté de médecine de Rabat, furent suivie, avec courrier à la Ministre de la Santé en ce qui concerne la gestion des AVC. Une bourse a été octroyée à deux médecins pour la préparation d’un Certificat Universitaire de prévention des AVC. Nous sommes à la recherche d’étudiants médecins intéressés par l’élaboration de thèses de doctorat sur la myasthénie.
Nous tenterons d’organiser une journée porte ouverte, JPO, sur les affections neuromusculaires ou en rapport avec les urgences neurovasculaires et la SEP, ou toute autre affection du système nerveux. Nous aurons à préparer de nouveaux dossiers de quête de financement auprès des organismes. Aucun ministère ne nous a prêté un sou ! Je pense aux départements de la Santé, de la Famille, à la fondation Mohammed V, qu’il faut relancer avec l’espoir de trouver en vous, ici présent, des intermédiaires capables de les sensibiliser, par le biais de vos connaissances personnelles et vos entregents. De Kénitra, c’est difficile de dénicher des décideurs de bonne volonté, capables de donner un éclair de soleil à une association, provinciale ! En ceci nous restons ‘’très provinciaux’’, malgré les sources et les ressources de la Capitale !
Nous remercions le programme INDH et saluons la politique royale de ce chantier de règne. Ce partenariat nous a permis en 2006 pour finir en début 2010 de financer et d’acquérir le matériel de base de notre « Centre de Référence Régional des Maladies Neuromusculaires » ! Nous y avons inclus outre l’EEG et l’EMG, un échographe et un ECG. Les maladies rares, l’étroitesse des indications, ne poussent pas un spécialiste à investir dans un matériel lourd, qui ne sera jamais amorti.
Notre but est clair, c’est celui d’aider les gens gratuitement. C’était bien un rêve, conçu en 2005 mais aussi un défi, dont nous avons gagné les premiers combats. Car si ceux qui ont les moyens ne savent même pas que nous existons, d’autres à travers le monde nous honorent ! C’est quand il y a une crise en médicaments que quelques bonnes personnes nous trouvent. Et nous sommes heureux de leur rendre service, sans frontière aucune entre les hommes. Nous les aider sans contrepartie !
Question du Centre et de ses machineries. Nous devons préparer un technicien, capable de nous donner quelques heures de son temps pour procéder, à la demande de nos médecins consultants, aux EEG et EMG de la Région. Nos attendons laide de tous les neurologues, amis de notre association, de nous produire un emploi de temps et un calendrier de visites !
Nos avons été reçus en mars dernier par SE Wali pour l’affaire de l’INDH et du local. Nous lui avons fait un long rapport pour étayer les pistes. Certes, nous avons mis la charrue avant les bœufs ! Sauf que question de charrue, on nous a donné de quoi l’acheter ! On ne crache pas dans la soupe. Depuis le dossier INDH est clos. Merci Excellence !
Reste le problème entier du local. Nous avons été pour ma part du moins, obnubilés, par la proximité, le besoin de surveiller et le fait de ne pas laisser le matériel, sans protection, servir à l’usage du tout venant ! La question de local au site de l’ancienne Goutte de Lait est patente. Cette masure sert de locaux associatifs à une garderie, à un club et au Croissant Rouge, avec un espace délaissé fermé.
Nous avons insisté et persisté. Pas moins de 12 longues lettres, à la Municipalité, sans aide aucune en retour de leur part. Sous le prétexte fallacieux de leurs précédents gestionnaires, que « nous ne serions ni une association culturelle ni un club sportif » ! Pour le moment, pas de réponse pour l’obtention de ce local, encore fermé, et ce quelle que soit la couleur des élus, L’espoir fait vivre ! Nous avons eu, quelques avances de promoteurs, sans pouvoir conclure ! Voilà pour l’échec du relationnel !
De façon rapide et interactive, la gestion des inscriptions des membres, des dons et envois de médicaments se fait avec le concours de nos assistantes, Mme Fatima Qrich à leur tête et de quelques membres du bureau, dont Haj Debbagh Hakim, Dr Loutfi Hamid et de Si Driss Lyakoubi. De même que la correspondance et les articles de presse. Les sites internet sont alimentés quotidiennement. Nous remercions de son concours inépuisable monsieur Henri Limasset et les amis de France, opérant sur les forums « myasthénie » et « voix-brisées », sur le siteforumactif.com.
Question de médicaments. L’an dernier fin mars, nous avons essuyé le problème du Mytélase. Nous avons écrit au Ministère qui avait réagi rapidement. Le problème français ne s’est pas posé au Maroc. Sanofi Aventis de Casa avait assez de réserves pour palier à la suspension de fabrication en France.
Le produit Mestinon* manque de chez l’importateur ! Des demandes et des plaintes fusent de partout ! Nous avons procédé à l’envoi d’écrits, en vue de contacter pour l’avertir, le Ministère de la Santé. Nous avons stigmatisé le manque nouveau du Mestinon. Nous y avons parlé de sécurité et de souveraineté, responsabilités qui incombent au Ministère et à l’Etat.
Des copies ont été adressées aux responsables de la Wilaya, pour nous épauler avec demande d’agir plus haut. Deux articles de presse sur Libération et l’Opinion sont sortis le 16 février 2010. Ils ont titré en premières pages « 3000 myasthéniques en danger de mort » et « Crise du Mestinon en cours : le cri de détresse des myasthéniques du Maroc ».
Nous les remercions de leur courage éditorial et de leur transparence, sachant que les ministres interpelés œuvrent au sein du Gouvernement. Aucune réponse ! Les gens de la High sont avec raison occupés ailleurs, dans des projets autrement plus lourds et plus importants. Les maladies rares restent orphelines, leurs porteurs aussi ! Pour notre part, à l’AAMM, nous honorons toutes les demandes d’où qu’elles proviennent, avec un peu de baraka ! Nous attendons avec vous les bonnes suites.
Je vous remercie encore de votre présence, monsieur le professeur Bourezza. A vous la parole pour vos observations et vos conseils. Et vous membre partenaires, parlez-nous de l’AMMASEP et des problèmes de sclérose en plaques ! Parlez-nous de la situation au Lions Club de son Centre des Diabétiques.
Bonne réunion. Merci de votre soutien et de votre participation.
De : DR IDRISSI MY AHMED
samedi 27 février 2010
